Att ha barn i förskolan betyder för de flesta att barnen kommer hem med förkylningar, snuva och infektioner. För familjer med primär immunbrist betyder det så mycket mer än bara några vabdagar. Det kan handla om sjukhusinläggningar, eller bestående komplikationer. Det händer att föräldrar får rådet att välja annan omsorgsform än förskola. Men det finns också förskolor som ser till att anpassa verksamheten efter barnets behov. Jessica, mamma till Agnes 5 år, har haft stort stöd av förskolerektor Indira Demo. Genom lyhörd kommunikation och kreativa lösningar har hon skapat en förskolemiljö som gjort det möjligt för Agnes att gå kvar.
I avsnittet svarar Andes Fasth på en lyssnarfråga om stamcellstransplantation och biverkningar.
All content for Så sjukt is the property of Primär immunbristorganisationen and is served directly from their servers
with no modification, redirects, or rehosting. The podcast is not affiliated with or endorsed by Podjoint in any way.
Att ha barn i förskolan betyder för de flesta att barnen kommer hem med förkylningar, snuva och infektioner. För familjer med primär immunbrist betyder det så mycket mer än bara några vabdagar. Det kan handla om sjukhusinläggningar, eller bestående komplikationer. Det händer att föräldrar får rådet att välja annan omsorgsform än förskola. Men det finns också förskolor som ser till att anpassa verksamheten efter barnets behov. Jessica, mamma till Agnes 5 år, har haft stort stöd av förskolerektor Indira Demo. Genom lyhörd kommunikation och kreativa lösningar har hon skapat en förskolemiljö som gjort det möjligt för Agnes att gå kvar.
I avsnittet svarar Andes Fasth på en lyssnarfråga om stamcellstransplantation och biverkningar.
Avsnitt 20: HAE – om livet med en sällsynt, allvarlig sjukdom och den senaste forskningen
Så sjukt
28 minutes 28 seconds
3 years ago
Avsnitt 20: HAE – om livet med en sällsynt, allvarlig sjukdom och den senaste forskningen
HAE (hereditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. De flesta med HAE har ärvt sjukdomen från en förälder, men cirka 25 % har fått sjukdomen på grund av en nymutation. Hör Cecilia berätta om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom som både kan innebära svåra smärtor och vara livshotande. Idag finns det effektiva behandlingar och de blir allt bättre, men ibland saknar sjukvården kunskap om symtomen vid HAE och hur de ska behandlas. I avsnittet medverkar även läkaren och forskaren Linda Björkman som berättar om den forskning som bedrivs om HAE och hur resultaten också skulle kunna ge mer kunskap om andra sjukdomar i immunsystemet.
Vi avslutar med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth. Den här gången handlar det om hur man kan få anhöriga och vårdpersonal att förstå att en infektion ter sig annorlunda hos personer med immunbrist.
Tips! Läs mer om hur du med primär immunbrist ska tänka kring en tredje dos av covid-19-vaccin på PIO:s hemsida, pio.nu.
Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.
Så sjukt
Att ha barn i förskolan betyder för de flesta att barnen kommer hem med förkylningar, snuva och infektioner. För familjer med primär immunbrist betyder det så mycket mer än bara några vabdagar. Det kan handla om sjukhusinläggningar, eller bestående komplikationer. Det händer att föräldrar får rådet att välja annan omsorgsform än förskola. Men det finns också förskolor som ser till att anpassa verksamheten efter barnets behov. Jessica, mamma till Agnes 5 år, har haft stort stöd av förskolerektor Indira Demo. Genom lyhörd kommunikation och kreativa lösningar har hon skapat en förskolemiljö som gjort det möjligt för Agnes att gå kvar.
I avsnittet svarar Andes Fasth på en lyssnarfråga om stamcellstransplantation och biverkningar.
