Hoe draag je dit bericht? Hoe houd je dat vol? Welke uitdagingen komen er ongevraagd bij, met name achter de voordeur. Daar waar niet veel mensen komen of weet van hebben. Of misschien wel de plek die omringenden ook niet willen zien. Jan Willem Schermerhorn is vader van Bobby (6) en Robine (9). Beide kinderen zijn genetisch belast met de metabole ziekte CLN2 . Hun levensverwachting is 10-12 jaar. De liefde voor zijn kinderen is groots en de dank aan zijn ex-vrouw eveneens. De liefde voor zijn kinderen is de drijfveer zich te verhouden tot deze verschrikkelijke diagnose en het leven waarin hij daardoor is beland. In dit gesprek neemt Jan Willem ons mee tot ver achter de voordeur. Hij deelt hoe zijn leven is met twee kinderen die intense zorg nodig hebben. Waar ze als gezin mentaal en praktisch tegenaan lopen. Hij vertelt hoe het landschap van gezin, huwelijk, vriendschappen en werk veranderen. Bestel ook het boek 'Rouwdoula' via deze link!