
==============SUMMARY=============
In this episode, Carolin Oder talks with Celia Chartres-Aris about her experiences with chronic illnesses, particularly Loeys-Dietz-Syndrome. Celia is the "Most Influential Disabled Person in the UK" and a powerhouse. She has been living with total organ failure for four years and relies on artificial nutrition through a feeding pump. This pump is directly connected to her aorta, delivering nutrients straight into her bloodstream to avoid further strain on her organs. Celia shares her journey from diagnosis to the daily challenges she faces. She emphasizes the importance of inner strength, support from her network, and coping with mental health issues such as PTSD. The conversation also touches on ableism and the necessity of inclusion in society. Celia provides practical advice on managing chronic illnesses and encourages listeners to speak openly about their emotions. She is the CEO of her consulting firm, "Disabled by Society," and advises the UK government on inclusion and rights for disabled people and advocates all around the world.
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========ZUSAMMEFASSUNG=============
In dieser Episode spricht Carolin Oder mit Celia Chartres-Aris über ihreErfahrungen mit chronischen Krankheiten, insbesondere dem Loeys-Dietz-Syndrom. Celia ist "Most influencial disabled person in the UK" und eine Powerfrau. Denn sie lebt seit 4 Jahren mit totalem Organversagen und ist an künstliche Ernährung über eine Pumpe angewiesen. Diese Pumpe ist direkt mit ihrer Aorta verbunden, wo die Nahrung direkt in den Blutkreislauf geleitet wird, um die Organe nicht weiter zu belasten. Celia teilt ihre Reise von der Diagnose bis zu den Herausforderungen, die sie im Alltag bewältigen muss. Sie betont die Bedeutung von innerer Stärke, Unterstützung durch ihr Netzwerk und den Umgang mit psychischen Gesundheitsproblemen wie PTSD. Zudem wird das Thema Ableismus und die Notwendigkeit von Inklusion in der Gesellschaft angesprochen. Celia gibt praktische Ratschläge, wie man mit chronischen Krankheiten umgehen kann undermutigt die Zuhörer, offen über ihre Emotionen zu sprechen. Sie ist CEO ihrer Beratungsfirma "Disabled by Society" und berät die Regierung in Gross Britannien rund um Inklusion und Rechte für behinderte Mensch
TAKE-AWAYS: Celia lives with the rare Loeys-Dietz syndrome.
- Her organs are particularly affected. She has been living with total organ failure forfour years.
- The support of family and friends is crucial.
- Inner strength is a continuous process.
- PTSD can be a consequence of chronic illnesses.
- Ableism is a widespread issue in society.
- It is important to ask the right questions to foster understanding.
- Emotions should be openly expressed and discussed.
- Everyone has the right to inclusion and understanding.
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CHAPTERS:
00:00 Einführung in die Lebensgeschichte
02:59 Diagnose und Herausforderungen
06:10 Persönliche Erfahrungen und Lebensbewältigung
08:17 Gesundheitliche Rückschläge und Resilienz
11:20 Psychische Gesundheit und Trauma
14:19 Leben mit chronischen Erkrankungen
16:19 Innere Stärke und persönliche Entwicklung
21:01 Hoffnung und Herausforderungen der mentalen Gesundheit
25:57 Die Bedeutung von Unterstützung undGemeinschaft
28:22 Emotionen und deren Ausdruck
33:01 Herausforderungen im Alltag mit chronischen Krankheiten
38:08 Inklusion und gesellschaftliche Verantwortung
43:07 Empathie und Verständnis im Umgang mit Krankheiten