Bonjour, moi c’est Happy et je souffre de la maladie du lipoedème. Dans cet épisode je vous explique dans les grandes lignes ce qu’est cette maladie très peu connue mais pourtant très répandue, et comment il est possible de la traiter et vivre avec.
Si vous pensez souffrir du lipoedème ou connaissez une personne qui en souffre très probablement, prenez rendez-vous avec un•e phlébologue / angiologue de l’annuaire du lipoedème pour vous faire diagnostiquer et vous assurer que vous ne souffrez pas d’une autre pathologie. Tous les traitements évoqués dans cet épisode sont des pistes : il n’y a rien d’obligatoire et chacune est libre d’adapter tout cela à sa vie et selon ses envies, je pense notamment à l’alimentation anti-inflammatoire - chacune fait comme elle peut, chacune va à son rythme et il ne faut jamais culpabiliser. Pareil pour le sport, inutile de se forcer à aller à la piscine si on déteste ça. Pour les collants, si vous ne les supportez pas du tout du tout, allez-y très progressivement, ou essayez une classe de compression un peu moins forte. Et sinon, inutile d'insister si vous n'envisagez pas la chirurgie, le but c'est de gagner en qualité de vie, pas d'en perdre. Bon courage et prenez soin de vous, de votre corps et de votre santé mentale ! ❤️
Je tiens à souligner que je ne suis pas médecin, je suis simplement une patiente qui a essayé d’éplucher au maximum le sujet pour mieux comprendre sa maladie et pouvoir facilement l’expliquer aux autres. J’espère que cet épisode fournira des réponses ou au moins un début de réponse aux personnes qui l’écouteront. Bonne écoute ! =)
Épisode enregistré le 12/10/2023.
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Abréviations présentes dans l’épisode :
OMS • organisation mondiale de la santé
DLM • drainage lymphatique manuel
TCA • trouble du comportement alimentaire
WAL • liposuccion assistée par hydrojet (Water-Assisted Liposuction System)
TAL • anesthésie locale tumescente (Tumescent Local Anesthesia)
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~ LIPOEDÈME :
OMS · référence EF02.2 · Lipoedème
https://icd.who.int/browse11/l-m/fr#/http://id.who.int/icd/entity/1172950828
Orpha.net : 77243 lipoedème
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34049453/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8652358/
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• AMLF • Association Maladie du Lipoedème France | site web : https://lipoedemeassociation.fr | Instagram : https://instagram.com/assolipoedemefrance | Facebook : https://www.facebook.com/Asso.lipoedemeFrance
• Claire Fourneaux ~ annuaire du lipoedème | site web : https://www.lipoedeme-en-claire.fr/lannuaire-du-lipoedeme/ | Instagram : https://instagram.com/lipoedeme_en_claire | Facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100072214301150
• Lipolab • Rhislane Vannson ~ pharmacienne | site web : https://lipolab.fr | Instagram : https://instagram.com/lipolab_lipoedeme | Facebook : https://www.facebook.com/lipolab.fr
• Collectif Lipo & Co | Instagram : https://instagram.com/collectif_lipoandco
• Manon Chevennement ~ médecin généraliste + thèse de médecine générale sur le parcours patient des femmes atteintes de lipoedème en France | Instagram : https://instagram.com/lipoedm
• Flore Carvas lipoedème ~ très belles illustrations pour visualiser les signes distinctifs du lipoedème | Instagram : https://instagram.com/fc.lipoedeme
• Lipo Fitmum ~ kinésithérapeute | Instagram : https://instagram.com/lipofitmum
• Léna H ~ infirmière et étudiante en ostéopathie | Instagram : https://instagram.com/lena_h_30
Si vous souffrez de lipoedème, n’hésitez pas à rejoindre des groupes Facebook dédiés au lipoedème et regroupant de nombreuses femmes souffrant de la maladie. Il en existe de nombreux et vous y trouverez de nombreux témoignages, conseils et soutien.
Attention toutefois ⚠️ il existe aussi tout un tas de charlatans / arnaqueurs qui n’ont aucun scrupule à profiter de la détresse des femmes en souffrance - ne croyez jamais à des solutions / objets / régime miracle ou je ne sais quoi d’autre et prenez bien le temps d’étudier chaque information. Le lipoedème est une maladie complexe qui ne se soigne pas comme par magie. Bon courage ! ❤️
LECTURES :
• Ebook « La maladie des grosses jambes • lipoedème » • Rhislane Vannson Lipolab | https://lipolab.fr/index.php/lipoedeme-maladie-des-grosses-jambes/
• « Vivre avec le lipoedème » • Flore Carvas | Améthyste Éditions • 2022 | https://www.amethyste-editions.com/produit/39/9782380640106/vivre-avec-le-lipoedeme
• « Il était une fois… mon lipoedème » • Claire Fourneaux, Loïc Vaillant, MaY Fait Des Gribouillis | Mango éditions • 2022 | https://www.mangoeditions.com/9782317028489-il-etait-une-fois-mon-lipoedeme.html
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~ LYMPHOEDÈME :
• AVML • Association Vivre Mieux le Lymphoedème | site web : https://avml.fr | Instagram : https://instagram.com/avml.lymphoedeme | Facebook : https://www.facebook.com/avmlo
• Mahogany Geter - modèle américaine qui a un lymphoedème depuis la naissance touchant une seule jambe | Instagram : https://instagram.com/model.mahoganyyg
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Podcast hébergé gratuitement sur la plateforme d’hébergement Vodio qui est gérée par l’association BadGeek. Merci à toute l’équipe ! =)
Vodio : https://www.vodio.fr
BadGeek : https://www.badgeek.fr
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CREDITS :
Spring by Sakura Girl | https://soundcloud.com/sakuragirl_official
Colorful Flowers by Tokyo Music Walker | https://soundcloud.com/user-356546060
Purple Dream by Ghostrifter bit.ly/ghostrifter-yt
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OÙ ME RETROUVER :
~ @HappyCatTherapy sur toutes les plateformes =) (Instagram | Twitch | Bluesky | Mastodon | X | TikTok | YouTube)
~ https://www.vodio.fr/smartlink.php?id=695
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