Записали 6 эпизод Ozhet Podcast с со-основательницами ОФ «Солнечный мир» Евгения Чеботаревская и Марией Федоровой, которые более 8 лет занимаются комплексным всесторонним развитием деток с синдромом Дауна. Что примечательно, фонд и центр стал детищем сообщества родителей, которых объединил диагноз детей, но, которые, поставили в приоритет их обучение и развитие. И это получается у них первоклассно! Мамы из фонда откровенно рассказали свой опыт воспитания особенных детей, как помогали женщинам в роддомах, нуждавшихся в поддержке и разговоре, и даже предотвратили отказ от малютки. Также мы раскрыли многие бытовые вопросы жизни людей с синдромом, о том где они могут работать, заводить отношения и строить семьи, ведь таких примеров в мире очень много. Однако, есть и проблемы. - В частности, это касается категории инвалидности. Если бы ее перевели со 2 на 1 то, родители могли бы получать надбавки за сопровождение или нанимать нянечек, так как вынуждены бросать работу и полностью отдавать себя заботе и уходу за детьми. В условиях столичной жизни и повышения цен на продуктовую корзину в 2 раза 50 тысяч тенге это мизерная сумма! - Дети из-за того, что стоят на учете в психо-неврологическом диспансере не могут получить санаторно-курортное лечение. Не положено! Только из-за того, что у них записана отсталость в развитии. По факту они в диспансерах не лежат. - В регионах идет затягивание процессов поставки на инвалидность. Родителей кормят завтраками и все время отправляют делать кучу справок. Так, женщина с Костаная ждала инвалидность и пособие 8 лет. Хотя, по закону инвалидность должны давать с рождения. Достаточно показать справку с кариотипом. Прикреплю фото с официальным ответом от МТСЗН РК. - В школах необходимо расширить количество профильных классов для особенных детей, развивать инклюзию, поднять возраст обучения детей до 11-12 классов. Эти и массу других вопросов мы подняли в рамках моего подкаста. Пожалуйста, тэгните тех, кто принимает решения в этих областях. Мы должны донести до них все эти недочеты.