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lichterStimmen
Stiftung lichterzellen - Aplastische Anämie und PNH
10 episodes
6 days ago
Im Podcast lichterStimmen möchten wir euch kurzweilig und unterhaltsam die seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie näherbringen. Wir lesen von Patient:innen geschriebene Texte, sprechen über die Erkrankungen und die Herausforderungen, die sie mit sich bringen und gewähren Einblicke in die Arbeit der Stiftung lichterzellen und in die Forschung zu den Erkrankungen. "Wir" sind Pascale Burmester und Malin Dymek, direkt aus der "Geschäftsstelle" der Stiftung lichterzellen. Du möchtest mehr wissen? https://www.lichterzellen.de
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Im Podcast lichterStimmen möchten wir euch kurzweilig und unterhaltsam die seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie näherbringen. Wir lesen von Patient:innen geschriebene Texte, sprechen über die Erkrankungen und die Herausforderungen, die sie mit sich bringen und gewähren Einblicke in die Arbeit der Stiftung lichterzellen und in die Forschung zu den Erkrankungen. "Wir" sind Pascale Burmester und Malin Dymek, direkt aus der "Geschäftsstelle" der Stiftung lichterzellen. Du möchtest mehr wissen? https://www.lichterzellen.de
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Selten? Was nun?
lichterStimmen
19 minutes 51 seconds
8 months ago
Selten? Was nun?

Am letzten Tag des Februars (der 29. Februar ist ein seltener Tag!) hat EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, 2008 den Tag der seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen. Er soll auf all die vielen seltenen Erkrankungen, die es gibt, und auf die in vielerlei Hinsicht benachteiligten Betroffenen aufmerksam machen.

In dieser Folge werfen Pascale und Malin einen Blick darauf, wie diese Nachteile aussehen und wie sie konkret die Gesundheit und den Alltag beeinflussen. Sie diskutieren Themen wie die lange Dauer bis zur richtigen Diagnose, den Mangel an spezialisierten Ärzten, den Umgang mit Behörden und bieten Tipps, um mit diesen Herausforderungen umzugehen.

Was das konkret für diese Menschen bedeutet und was sie tun können, damit sie medizinisch bestmöglich versorgt werden, hört Ihr in unserer zweiten Folge!

Ob Ihr neu im Thema seid oder Euch schon gut auskennt, in dieser Folge gibt es wertvolle Einblicke und praktische Tipps. Schreibt uns gern Eure Meinung, Fragen oder Themenwünsche!

lichterStimmen
Im Podcast lichterStimmen möchten wir euch kurzweilig und unterhaltsam die seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie näherbringen. Wir lesen von Patient:innen geschriebene Texte, sprechen über die Erkrankungen und die Herausforderungen, die sie mit sich bringen und gewähren Einblicke in die Arbeit der Stiftung lichterzellen und in die Forschung zu den Erkrankungen. "Wir" sind Pascale Burmester und Malin Dymek, direkt aus der "Geschäftsstelle" der Stiftung lichterzellen. Du möchtest mehr wissen? https://www.lichterzellen.de