Kennst Du genomDE und das Modellvorhaben Genomsequenzierung?
Dieses startete im Juli 2024 an den beteiligten klinischen Zentren. Über einen Zeitraum von fünf Jahren wird die Genomsequenzierung bei Betroffenen mit Krebs und Seltenen Erkrankungen bundesweit einheitlich ermöglicht. Die Leistungen im Rahmen des Modellvorhabens werden mit 700 Millionen Euro von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert.
In dieser Folge spreche ich auf Augenhöhe über dieses Modellvorhaben und vielen Themen bzgl. dieses Projektes mit:
Dr. Ina Pretzell, Oberärztin Molekulares Tumorboard und molekulare Diagnostik am Westdeutschen Tumorzentrum in Essen
Dr. Benedikt Westphalen (siehe auch 125. Talk), Ärztlicher Leiter der Präzisionsonkologie am LMU Klinikum München
und den jungen Krebs Patient*innen
Marijke, 40, lebt seit 3 Jahren mit metastasierten Lungenkrebs
Bastian Schwarz, 33, lebt seit 4,5 Jahren mit dem seltenen metastasierten alveolärem Weichteilsarkom
Unser Ziel ist es, aufzuklären und ein besseres Verständnis für die Chancen, aber auch begrenzten Möglichkeiten zu schaffen. Dabei sprechen wir offen über unsere Erfahrungen anhand konkreter Beispiele.
Unser Resümee:
Nur gemeinsam können wir Veränderungen im Gesundheitssystem vorantreiben und bestehende Lücken schließen.
Ein großes Dankeschön an Socentic Studio München, die uns diese Aufnahme ermöglicht haben:
🔗 www.socentic-sound.de
Kapitel00:00Einführung in die Genomsequenzierung und Krebs02:12Das Modellvorhaben Genomsequenzierung in Deutschland05:16Patientenerfahrungen mit Genomsequenzierung07:16Die Rolle der Ärzte und Aufklärung im Behandlungsprozess09:37Herausforderungen und Chancen der Genomsequenzierung12:44Datenschutz und Patientenrechte15:16Zukunft der Krebsforschung und Genomdaten25:05Recht auf Vergessen und Diskriminierung26:47Internationale Perspektiven auf Datenschutz und Krebsforschung28:28Datenfreigabe und Kommerzialisierung in der Krebsforschung30:49Hoffnung und Vertrauen in die Forschung34:02Chemotherapie: Mythen und Realität38:00Zweitmeinungen und Patientenrechte44:15Genomsequenzierung und molekulare Tumorboards51:03Herausforderungen in der Krebsforschung53:39Zugang zu Therapien und Medikamenten56:11Patientenperspektiven und Kommunikation01:01:11Off-Label-Therapien und deren Herausforderungen01:04:41Genomsequenzierung und ihre Bedeutung01:09:49Gemeinsame Verantwortung für VerbesserungenWichtige Informationen zu Genomsequenzierung und GenomDE:
📌 Modellvorhaben Genomsequenzierung nach §64e SGB V
➡️ Die rechtlichen Grundlagen des Projekts GenomDE findest du hier:
🔗 GenomDE
📌 Masterprogramm Heidelberg – Molekulare Stratifizierung
➡️ Informationen zum Studiengang:
📌 Nationales Netzwerk Genomische Medizin (nNGM)
➡️ Weitere Informationen:
🔗 nNGM
Ergänzende Podcast-Folgen:
🎧 Was versteht man unter Präzisionsonkologie?
🎧 Was versteht man unter molekularer Diagnostik beim Lungenkrebs?
🔗 Jetzt anhören
🎧 Klinische Studien für Patient*innen erklärt
🎧 Was ist „Shared Decision-Making“ (gemeinsame Entscheidungsfindung)?
🎧 Warum ist die Arzt-Patienten-Kommunikation auf Augenhöhe so wichtig?
🎧 Mein persönlicher Weg mit Krebs – Im 7. Jahr, 4 Progressionen und verschiedene Behandlungen
