Pour ce dernier épisode de la saison, j’avais envie de revenir sur un sujet d’actualité, en ce début d’été : les vacances. Si dans la saison passée j’avais eu l’occasion de raconter les enjeux et difficultés que nous rencontrions lors de déplacements de loisir, l’avancée de la maladie a rendu les choses encore plus complexes.

Dans cet épisode, je partage avec vous les défis auxquels nous devons faire face, et qui rendent de plus en plus difficile l’organisation de tels déplacements. Comme je l’évoque en fin d’épisode, ce sont probablement les dernières années où nous arrivons encore à vivre cela, car je me pose aujourd’hui la question des réels bénéfices et intérêts pour ma fille.

Avec la maladie, l’idée de partir en vacances est peut-être en train de disparaître de notre champ des possibles.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.