Quand on accompagne un enfant atteint d’une maladie génétique dégénérative, on sait que la maladie avance, et qu’il y aura un avenir plus ou moins proche où tout sera plus intense, au point que notre enfant perdra la vie. C’est une question qui peut être compliquée à évoquer, qui n’est pas une question naturelle quand on est parent. Il y a aussi la question de l’après à laquelle on peut penser: quelle sera ma vie quand mon enfant ne sera plus là.

Voici quelques-unes des questions que j’ai choisi d’aborder dans ce podcast consacré à l’après.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.