Manger, c’est un plaisir bien sûr, mais c’est aussi un élément indispensable à la bonne santé. Quand l’alimentation devient compliquée, on peut se retrouver face à la problématique de la dénutrition: perte de poids, de masse musculaire, de capacités physique, apparition des escarres. De nombreux éléments qui sont la conséquence de la maladie de ma fille, et qui s’installent doucement dans sa vie, imposant de redoubler d’attention pour que sa santé ne dégénère pas.
Dans cet épisode, je vous raconte comment nous avons appris à l’accompagner au mieux malgré ces changements, grâce aux conseils de professionnels, en apprenant les gestes, en découvrant les outils, et en s’adaptant constamment pour que tout aille au mieux : matelas et coussins anti-escarres, latéralisation pendant la nuit, redoubler d’attention à la mobilité, nourriture mixée, eau épaissie, …
Pour aller plus loin sur la nourriture mixée, on peut consulter Révolution mixée, art Culinaire et outil de soins, proposé par le CLAN départemental de la Sarthe, mais aussi les autres ressources proposées sur la page dédiée du site CLN.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.
