“Franchir” est le podcast qui parle de la transition médico-sociale ado/adulte autrement.
Saliou a 20 ans, il est diabétique et vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares, de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes. En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.
“Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx* et de la plateforme de Transition AdVenir**. Une production Double Monde.
*Neurosphinx : La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) NeuroSphinx est la filière des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. Les filières ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Co-animée par le Professeure Sabine Sarnaki et le Docteure Célia Crétolle, la filière NeuroSphinx est dynamisée par une équipe projet et est pilote du groupe de travail interfilières transition depuis 2016. https://neurosphinx.com/
Le comité de jeunes maladies rares
La filière NeuroSphinx, grâce à l’espace de Transition La Suite Necker et à la présidente de l’association AJIados réunit ponctuellement des adolescents-jeunes adultes afin d’échanger notamment sur la pertinence des projets développés autour de la transition dans les filières de santé maladies rares.
**AD’venir : propose différentes ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins pour adultes.
C’est un lieu ouvert et accueillant dans lequel vous pouvez rencontrer des professionnels, mais aussi d’autres adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique et des représentants des associations de patients.
https://advenir-robertdebre.aphp.fr/
La plateforme de transition AD’venir de Robert-Debré anime le COMité des Ados et Jeunes Adultes (ComAJA) pour collaborer sur les projets menés avec les adolescents de l’hôpital. C’est l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent.
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
“Franchir” est le podcast qui parle de la transition médico-sociale ado/adulte autrement.
Saliou a 20 ans, il est diabétique et vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares, de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes. En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.
“Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx* et de la plateforme de Transition AdVenir**. Une production Double Monde.
*Neurosphinx : La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) NeuroSphinx est la filière des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. Les filières ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Co-animée par le Professeure Sabine Sarnaki et le Docteure Célia Crétolle, la filière NeuroSphinx est dynamisée par une équipe projet et est pilote du groupe de travail interfilières transition depuis 2016. https://neurosphinx.com/
Le comité de jeunes maladies rares
La filière NeuroSphinx, grâce à l’espace de Transition La Suite Necker et à la présidente de l’association AJIados réunit ponctuellement des adolescents-jeunes adultes afin d’échanger notamment sur la pertinence des projets développés autour de la transition dans les filières de santé maladies rares.
**AD’venir : propose différentes ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins pour adultes.
C’est un lieu ouvert et accueillant dans lequel vous pouvez rencontrer des professionnels, mais aussi d’autres adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique et des représentants des associations de patients.
https://advenir-robertdebre.aphp.fr/
La plateforme de transition AD’venir de Robert-Debré anime le COMité des Ados et Jeunes Adultes (ComAJA) pour collaborer sur les projets menés avec les adolescents de l’hôpital. C’est l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent.
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Pour ce 3ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir le Dr Christelle Rougeot, neuropédiatre et Mme Émeline Peyric, neuropsychologue pour nous parler du programme d’éducation thérapeutique « Explore tes potentiels » (ETP) développé au Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares du CHU de Lyon.
Résumé :
1️⃣Présentation du programme « Explore tes potentiels » [0’54 – 2’25]
2️⃣ Avant d'intégrer le programme, comment ces jeunes se perçoivent-ils et quelle est leur estime d'eux-mêmes ? [2’26 – 4’08]
3️⃣ Quel levier ou outil sont utilisés pour les aider à renforcer leur estime d'eux-mêmes ? [4’09 – 6’11]
4️⃣ Quels sont les premiers signes d'évolution observés chez les jeunes au fil des séances ? [6’12 – 7’52]
5️⃣ Comment se passe la fin du programme et comment les jeunes peuvent-ils continuer à bénéficier de ces apports ? [7’53 – 9’03]
6️⃣ Quel dernier message à faire passer aux jeunes ou à leurs parents et qui hésitent à rejoindre le programme ? [9’04 – 10’17]
Ressources utiles :
- La filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/
- Centre de référence des maladies de causes rares du CHU de Lyon : https://www.chu-lyon.fr/centre-de-reference-des-deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-crdi
- Explore tes potentiels : https://www.chu-lyon.fr/deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-chez-lenfant-etp-explore-tes-potentiels
Une production Pyramidale Communication
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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.
Production et Animation : Pyramidale Communication
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