“Franchir” est le podcast qui parle de la transition médico-sociale ado/adulte autrement.
Saliou a 20 ans, il est diabétique et vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares, de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes. En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.
“Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx* et de la plateforme de Transition AdVenir**. Une production Double Monde.
*Neurosphinx : La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) NeuroSphinx est la filière des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. Les filières ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Co-animée par le Professeure Sabine Sarnaki et le Docteure Célia Crétolle, la filière NeuroSphinx est dynamisée par une équipe projet et est pilote du groupe de travail interfilières transition depuis 2016. https://neurosphinx.com/
Le comité de jeunes maladies rares
La filière NeuroSphinx, grâce à l’espace de Transition La Suite Necker et à la présidente de l’association AJIados réunit ponctuellement des adolescents-jeunes adultes afin d’échanger notamment sur la pertinence des projets développés autour de la transition dans les filières de santé maladies rares.
**AD’venir : propose différentes ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins pour adultes.
C’est un lieu ouvert et accueillant dans lequel vous pouvez rencontrer des professionnels, mais aussi d’autres adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique et des représentants des associations de patients.
https://advenir-robertdebre.aphp.fr/
La plateforme de transition AD’venir de Robert-Debré anime le COMité des Ados et Jeunes Adultes (ComAJA) pour collaborer sur les projets menés avec les adolescents de l’hôpital. C’est l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent.
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
“Franchir” est le podcast qui parle de la transition médico-sociale ado/adulte autrement.
Saliou a 20 ans, il est diabétique et vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares, de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes. En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.
“Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx* et de la plateforme de Transition AdVenir**. Une production Double Monde.
*Neurosphinx : La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) NeuroSphinx est la filière des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. Les filières ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Co-animée par le Professeure Sabine Sarnaki et le Docteure Célia Crétolle, la filière NeuroSphinx est dynamisée par une équipe projet et est pilote du groupe de travail interfilières transition depuis 2016. https://neurosphinx.com/
Le comité de jeunes maladies rares
La filière NeuroSphinx, grâce à l’espace de Transition La Suite Necker et à la présidente de l’association AJIados réunit ponctuellement des adolescents-jeunes adultes afin d’échanger notamment sur la pertinence des projets développés autour de la transition dans les filières de santé maladies rares.
**AD’venir : propose différentes ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins pour adultes.
C’est un lieu ouvert et accueillant dans lequel vous pouvez rencontrer des professionnels, mais aussi d’autres adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique et des représentants des associations de patients.
https://advenir-robertdebre.aphp.fr/
La plateforme de transition AD’venir de Robert-Debré anime le COMité des Ados et Jeunes Adultes (ComAJA) pour collaborer sur les projets menés avec les adolescents de l’hôpital. C’est l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent.
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Dans ce dernier épisode, Saliou et Lola, accompagnés des voix de tous les intervenants du podcast, recueillent les différentes ressources dont disposent les jeunes patients pour aborder leurs transitions. Ils se rendent à La Suite, le premier espace de transition de France, pour rencontrer le Dr Nizar Mahlaoui, pédiatre en immuno-hématologie mais aussi coordinateur médical de la plateforme. Il leur dresse un panorama des espaces de transition français et donne les informations indispensables afin que chaque jeune patient sache où s'adresser s’il a besoin d’aide pour sa transition. “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.
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