Neurofibromatoza (nerwiakowłókniakowatość) to choroba genetyczna zniekształcająca skórę chorych oraz zwiększająca ryzyko pojawienia się nowotworów. Można nazwać ją prościej: NF1, z czego korzystałam w trakcie rozmowy lub zupełnie potocznie: "café au lait" - kawa z mlekiem, bo pierwsze co zwiastuje jej nadejście, to zmiany skórne w rzeczonym kolorze.
Choroba jest podstępna, bo choć bardzo ją widać, to jednak najgroźniejsze jej konsekwencje są tam, gdzie trudno ją dostrzec. Agnieszkę Laszuk raz już prawie zabiła. Jednak to nie widmo śmierci jest najgorsze w przebiegu choroby. Najgorsi są ludzie, którzy czynią chorowanie okrutnym doświadczeniem. Wgapiają się, wytykają palcami, unikają, niewybrednie komentują (Lekarz gdy dowiedział się, że Aga nie może znaleźć pracy powiedział, że powinna straszyć w horrorach).
Rozmawiamy właśnie o chorobie, o tym jak się z nią żyje i czy da się z nią funkcjonować w społeczeństwie tak nastawionym na pogoń za nieistniejącym ideałem piękna. Szukamy sposobów skutecznego i empatycznego reagowania na inność. Agnieszka zdradza też swoje sposoby na przetrwanie.
Jak sama mówi musi być silna - i jest! To silna, uśmiechnięta, pogoda kobieta z sercem na dłoni. Odważnie niesie to serce przez świat, choć nieraz zostało zdeptane - i ja szczerze tę otwartość i pogodę ducha, utrzymywaną na przekór wszystkiemu, podziwiam!
Agnieszka nie ma łatwego życia, nie tylko ze względu na swoją chorobę. Jej nastoletnia córka odziedziczyła NF1 i nie to jest najgorsze. Ma zdiagnozowane stwardnienie rozsiane. Niedługo, ale za to konkretnie rozmawiamy o tej chorobie, diagnozie, leczeniu i o tym, że każdy z nas może dorzucić "piątaka" (lub dowolnie wzwyż) i wesprzeć rodzinę Agnieszki przekazując 1% podatku: KRS 0000037904 Cel szczegółowy 29424 Zuzanna Laszuk.
Za zdjęcie dziękuję Dariuszowi Biczyńskiemu, jego autorowi i osobie, dzięki której na Agnieszkę trafiłam w sieci i mogłam poznać osobiście.
Zapraszam do słuchania. Mądrość i dobro płynąca od Agnieszki na pewno będzie dla Was inspiracją. Dla mnie była ogromną <3
