Chronisch Onbegrepen is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht.
*Doe mee – jouw verhaal telt*
Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.
Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?
Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.
*Waarom deze podcast?*
ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten.
En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen.
Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte.
*Wat kun je verwachten?*
In deze podcast duiken we dieper in:
· De geschiedenis en de medische kant van ME/cvs
· Het kernsymptoom PEM (Post-Exertionele Malaise) en andere klachten
· De lange zoektocht naar een diagnose
· De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen
· Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen
· Praktische handvatten voor het dagelijks leven
· Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende
· En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf
Vergeet niet om je te abonneren, de podcast 5 sterren te geven te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn.
Samen geven we ME/cvs een stem. Tot snel in de podcast!