Febrero es el mes de las enfermedades raras. Se calcula que en el mundo hay más de 300 millones de personas que viven con alguna de las más de 6,000 enfermedades raras identificadas, conforme datos disponibles en la página rarediseaseday.org. Los pacientes, sus familias, amigos y entorno viven y sufren en medio de innumerables situaciones y retos, como la falta de información, el retraso del diagnóstico o un diagnóstico erróneo, con el consiguiente retraso de un tratamiento debido, o la afectación de la calidad de vida hasta la amenaza de la vida misma, entre otras situaciones que constituyen muchas veces un verdadero calvario. Porque aún podemos conversar dedicamos este episodio a conocer un poco más sobre las enfermedades raras, y sobre la necesidad de contar con una ley sobre las mismas. Para ello tuvimos la posibilidad de charlar con Fernando Ferrer que ha dedicado estos últimos años a abogar y ser portavoz de las necesidades de quienes sufren de enfermedades raras y con Ana Concha, Vice Presidenta de la Fundación Un Corazón por Fanconi, que busca ayudar en R.D. a las personas que sufren la anemia de Fanconi. Es una conversación donde podrán conocer la situación y las necesidades de los pacientes de enfermedades raras, y también la experiencia práctica de alguien que lo ha sufrido en primera persona con sus hijos, como es el caso de Ana. Puedes seguir la fundación de Ana en @uncorazonporfanconi Suscríbete al podcast en tu plataforma preferida y síguelo en @aunpodemosconversar Episodio grabado en febrero 2021 vía Zoom. Tema del podcast: Season 2 (música de Pedro M. Ramírez, creada con GarageBand).