Sexta entrevista de AECOM&Sociedad en la que el Dr. Álvaro Hermida entrevista a Adrian Martínez (Paciente de Enfermedad Mitocondrial) y su Madre Mª Teresa, (Presidenta AIPMI)
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Algunas de las frases mas importantes de esta entrevista:
- El termino MITOGUERRERO me lo pusieron porque a pesar de mi enfermedad, decidi ser pionero en participar en deporte de alto nivel, basado en mi afán de superación y de lucha.
- Al inicio, antes del diagnóstico, fueron tiempos duros y frustrantes, hasta que a los 17 años tuve el diagnóstico y fue como si me tocara la lotería de Navidad.
- Adrián recuerda la primera época escolar muy difícil por la dificultad para realizar ejercicios, y a nivel de la compresión, dando esto lugar a una relación complicada con los profesores y compañeros.
- Hasta los 15 años podía andar, y en ese momento ya no podía y precisé de utilizar una silla de ruedas, y a pesar de ello decidí continuar luchando para cumplir mis metas.
- Mi bachillerato tuvo que ser a distancia por adaptarse a mi ritmo, y luego realicé un grado superior de informática.
- El impacto a nivel familiar es enorme tanto a nivel económico como laboral, dando lugar a modificaciones importantes a pesar de los apoyos de la familia. Es difícil conciliar la vida familiar y laboral.
- Apoyo psicológico para la gestión emocional viene bien tanto para el paciente como a la familia, y debería ser una necesidad cubierta.
- A día de hoy sigue siendo dificultosa la vida social, en base a que sigue existiendo barreras al reconocimiento de la discapacidad.
- Las asociaciones de pacientes son imprescindibles, permite encontrarse personas en la misma situación y es un punto de encuentro evitando que se sientan solos.
- Así mismo, las asociaciones permiten conocer profesionales e investigadores.
- Lema (de las asociaciones) Juntos podemos y juntos ganaremos.
- Según Adrián un área de mejora es incrementar el presupuesto en Investigación en general en todas las áreas.
- Madre dice como área de mejora, Mejorar la inclusión individualizada de estos pacientes en la sociedad.
- A raíz de dar charlas para dar visibilidad a estas enfermedades, decidí realizar un libro en ambiente medieval y con un enfoque positivo que me permitió ayudar a expresar mis emociones.
- Su filosofía: Luchar por cumplir lo que deseas.
AECOM&Sociedad es un grupo de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo
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