Todos sabemos que cada cuatro años, hay un día extra, el 29 de febrero. Pero ¿sabías que coincide con el día Mundial de las Enfermedades Raras? 🤔
Dándole vueltas sobre qué hacer en este día tan especial para nosotros, nos topamos con FEDER (Fundación Española de Enfermedades Raras) y se nos encendió la bombilla: ¿y si les proponemos una colaboración conjunta en la que poder aportar nuestro granito de arena?
¡Dicho y hecho! Nos pusimos manos a la obra y de ahí salió esta maravillosa colaboración que tantas ganas teníamos de contaros. Además de porque nos hace ilusión compartirla con vosotros, necesitamos que forméis parte de esto.
Iniciativas que cambian vidas: Compra tu día
Imagina que puedes comprar un día para investigar enfermedades raras. Que, entre todos, consigamos llegar a ese día decisivo en el que se encuentre un diagnóstico o tratamiento. ¿Mola, no? Pues ya sabes, compra un día más.
👉 https://bisiesto.es/undiamas/
Hablamos con un miembro de la junta directiva de FEDER
En el podcast de hoy hemos tenido la suerte de poder hablar con David, miembro de la Junta Directiva de FEDER y una persona de la que hemos aprendido mucho en todos los sentidos.
David nos ha explicado qué es FEDER, a qué consideramos una enfermedad rara y lo más importante, nos ha enseñado a enfocar la vida desde una mirada positiva y a saber aprovechar al máximo la vida, porque solo tenemos una y de nosotros depende el saber cómo afrontar lo que venga y valorarla al máximo.
Un podcast que se sale de lo que estamos acostumbrados pero del que, podríamos decir, que más aprendizajes vitales nos llevamos.
Gracias a David y al equipo de FEDER por abrirnos las puertas de su Federación y dejarnos formar parte, por lo menos, de un trocito de su casa. ¡Esto solo acaba de empezar!
Y a ti que nos escuchas, esperamos que lo disfrutes por lo menos tanto como nosotros ¡No te lo pierdas! 💛
00:00 Presentación de David y de FEDER
04:52 ¿Qué es una enfermedad rara?
08:30 Cómo ponerse en contacto con FEDER para pedir ayuda
13:45 Cómo colaborar para fomentar la colaboración con FEDER
16:42 Qué es OBSER y cómo se complementa con FEDER
20:48 Cómo surge la iniciativa con FEDER
24:16 Cómo aportar tu donación
34:50 Unión de valores entre FEDER y Bisiesto
39:30 Cómo de importante es aportar pata ayudar
42:58 Anécdotas que han sucedido en FEDER
46:50 Aprendizajes que se ha llevado David