我是尼奧媽,之前這個節目是在中華電信的i聽聽有聲內容平台獨家播出,經過他們授權,開放全部免費訂閱。
我是一個很忙的單親媽媽,四十三歲,育有一個高功能性亞斯的兒子。
我們跌跌撞撞,一路經由繪本獲得養份,我一路堅持做個立體的女性,所以在我的節目中,可以聽到許多關於婦女權益的主題,例如法律常識、安置與單親議題,我不是有錢人,但我有聲音,我有麥克風,這是我現在唯一能幫助他們的工具,所以大家可以細細地聽,聽見社會的現況。
未來則會取消繪本與插畫家的主題,所以先前的集數還蠻珍貴的,歡迎大家收聽並轉載。
另外,在兒子小一前,我們就讀完超過一萬本的中英文繪本,之後我也從事繪本行銷多年,所以會依定比例是關於繪本的分享與創作者的訪談。
我也重視生活品質,所以自然也不會放過爵士樂手、藝術與美食的談論,希望無論是一開始的單口,到後來的對談,都可以讓大家獲得陪伴。
有我在。
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這集很榮幸邀請到罕見疾病基金會董事長 蔡輔仁、高雪氏症病友 蕭仁豪來分享生命故事,
也讓我們更加能夠同理罕病病友與家庭的處境與需求。
蔡輔仁董事長就像遺傳科的里程碑,
身上刻著一路以來罕病的成就,
記下了一個個功績輝煌的篇章,
過往與現在的那些美麗,
他也曾親身參與,
他拯救了那些被命運直視的孩子,
也拯救了那些背負突變原罪的人們。
從小罹患高雪氏症的蕭仁豪,
當年在社會催促下,
促使政府火速一個月通過健保給付支付藥費,
他是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子,
成為第一個接受酵素療法的患者,
也開啟罕病基金會成立的前奏曲。
現在做電腦繪圖、舞台設計、畫畫、養魚、騎著車四處拍照,
隱身於人群之中過著小確幸的生活,
再也不必擔心旁人異樣眼光了。
在罕病治療與研究的路上,
「醫師-病人-家屬」間形成了非常緊密的連結,
彼此團結互助產生的力量,
刺激了台灣罕病制度的進化與發展。
沒有人是局外人,
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」
台灣是全世界第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家,
看到小小的台灣有這麼先進的法律和願意為罕見疾病奔走與付出貢獻的人們,
就會被深深感動。
謝謝大家的收聽,
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