כשנוית לוי סורץ, אחות בביה"ח ספרא לילדים, ילדה את בנה השני, השמחה וההתרגשות התחלפו מהר מאוד בהרבה סימני שאלה וחוסר ודאות. הסימן הראשון היה בדיקות השמיעה בתינוקיה, שאותן התינוק לא עבר. בהמשך התברר כי הילד חירש מלידה וזה ממש לא הכל – אחרי בירורים ארוכים ומלחיצים הרופאים איבחנו שלבנם יש לא אחת כי אם שתי תסמונות גנטיות נדירות.

מכאן התרבו סימני השאלה לגבי ההשלכות העתידיות של התסמונות הללו, ונוית – כאמור אחות במקצועה, נשאבה לתוך רכבת הרים של בדיקות, הדמיות, התייעצויות עם מומחים, קריאת מחקרים וחיפוש מידע. במשך שנתיים היא לא עבדה, רק רצה עם בנה בין תורים רפואיים ובדיקות, וכל הזמן רק חשבה שלא יכול להיות שלמשפחות שמתמודדות עם מצבים כאלה אין כתובת אחת שמרכזת את הטיפול המורכב בהן. אז היא, יחד עם צוות רב מקצועי מסור, הקימו אחת כזאת: המרכז הרב-תחומי לנוירוגנטיקה בביה"ח ספרא לילדים בשיבא – בית שמרכז את הטיפול ביותר מ-10 תסמונות גנטיות נדירות.

סיפור של אימא נחושה וילד מיוחד.