בפרק אירחתי את שירין המדהימה שמתמודדת עם מחלה נדירה וללא שם מוגדר. שירין חולקת את סיפורה המרגש שהחל בגיל 8, כשאובחנה עם כיארי מלפורמציה שלחץ על גזע המוח. דיברנו על התמודדותה עם ניתוחים מרובים, שיתוק, והחלמה שנמשכת עד היום, כשהיא חיה עם כאב כרוני ומגבלות פיזיות שלא תמיד נראות לעין.
שוחחנו על המאבק עם מערכת הבריאות והביטוח הלאומי כשאין למחלה שלך שם, על תחושת הבדידות כשאין קהילה להשתייך אליה, ועל האתגר של להיתפס כ"רגילה" כשאתה מתמודד עם קשיים יומיומיים.
שירין מדברת בכנות על זהותה מעבר למחלה, על האמונה שמחזיקה אותה, על המשפחה התומכת, ועל החלומות שלה לעתיד - להיות אמא ולחיות חיים מלאים.
- איך מתמודדים כשאין למחלה שלך שם?
- מה קורה כשהנכות שלך "שקופה" לסביבה?
- כיצד משפיעה מחלה כרונית על תפיסת הזהות העצמית?
- איך מוצאים משמעות ומטרה בתוך הקושי?
- מה המפתח לקבלה עצמית כשהגוף מגביל אותך?
פרק מרגש ומעורר השראה!
מקווים שהשיח החשוב הזה יעודד שינויים הכרחיים במערכות הבריאות והביטוח לאומי בארצנו.
===========================
האינסטגרם של העמותה:
https://www.instagram.com/hakavhameached?igsh=N2xwN2hlaXZpMmJk