Первый научно-популярный подкаст о медицинской генетике. Говорим с экспертами просто о сложном, развенчиваем мифы и подтверждаем факты.
Подкаст Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) - ведущего в России учреждения в области медицинской генетики и генетики человека.
Ведущая подкаста:
Елена Абелева - кандидат биологических наук, заведующая организационно-методическим отделом ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
Дизайн обложки - Юлия Скрибна
Монтаж подкаста - Максим Марков
Звукорежиссер - Дарья Макшанцева
Выпуск записан в студии "Coworcast"
Обратная связь:
Пишите нам по всем возникающим вопросам (критика, похвала, вопросы, мнения) на почту gen@med-gen.ru и в социальные сети
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграме - https://t.me/mgnccenter
В VK - https://vk.com/public212339421
В Яндекс.Дзен - https://zen.yandex.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В YouTube - https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ
All content for На генном уровне is the property of Елена Абелева and is served directly from their servers
with no modification, redirects, or rehosting. The podcast is not affiliated with or endorsed by Podjoint in any way.
Первый научно-популярный подкаст о медицинской генетике. Говорим с экспертами просто о сложном, развенчиваем мифы и подтверждаем факты.
Подкаст Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) - ведущего в России учреждения в области медицинской генетики и генетики человека.
Ведущая подкаста:
Елена Абелева - кандидат биологических наук, заведующая организационно-методическим отделом ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
Дизайн обложки - Юлия Скрибна
Монтаж подкаста - Максим Марков
Звукорежиссер - Дарья Макшанцева
Выпуск записан в студии "Coworcast"
Обратная связь:
Пишите нам по всем возникающим вопросам (критика, похвала, вопросы, мнения) на почту gen@med-gen.ru и в социальные сети
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграме - https://t.me/mgnccenter
В VK - https://vk.com/public212339421
В Яндекс.Дзен - https://zen.yandex.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В YouTube - https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ
Сезон 5. Выпуск 4. Зачем нужны регистры орфанных пациентов? Опыт НКО.
На генном уровне
43 minutes
1 year ago
Сезон 5. Выпуск 4. Зачем нужны регистры орфанных пациентов? Опыт НКО.
Регистр – это организованная система сбора информации о пациентах с конкретными заболеваниями, которые находятся в определенном клиническом состоянии, получили лечение и поставлены на учет в системе здравоохранения.
С чем сталкиваются благотворительные фонды, которые ведут регистры пациентов с орфанными заболеваниями – в новом выпуске подкаста «На генном уровне».
Своим опытом поделились представители фондов «Дети–бабочки» и «Гордей». Первый оказывает помощь детям и взрослых с редкими заболеваниями кожи (буллезный эпидермолиз, ихтиоз), второй – развивает системные проекты помощи детям с миодистрофией Дюшенна.
Гости выпуска:
Ольга Ивановна Гремякова – учредитель благотворительного фонда "Гордей"
https://dmd-russia.ru/nasha-komanda/
Анастасия Александровна Зонина - директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда "Дети-бабочки"
https://deti-bela.ru/
Темы эпизода:
1. Как появилась идея собрать информацию по генодерматозам и создать регистр? Сколько времени занял этот процесс? 03:11 - 07:21
2. Кто вносит данные пациентов в регистр? 07:23 - 08:12
3. На основе каких параметров формируется регистр пациентов благотворительного фонда «Дети-бабочки» и какую информацию он включает? 08:13 - 10:38
4. Сколько пациентов с буллезным эпидермолизом входит в регистр по генодерматозам? 10:49 - 11:15
5. Что дает наблюдение пациентов в таком регистре? 11:17 - 14:30
6. Об основных пользователях регистра и результатах работы 14:31 – 19:01
7. Какая информация входит в регистр благотворительного фонда «Гордей»? 19:07 - 22:25
8. О пользователях и параметрах регистра БФ «Гордей» 22:27 - 28:54
9. Почему сегодня благотворительные фонды самостоятельно создают регистры орфанных заболеваний? 28:55- 35:31
10. О создании единой информационной системы в отношении регистра орфанных заболеваний 35:32 - 42:49
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy
В VK - https://vk.com/public212339421
В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293
На генном уровне
Первый научно-популярный подкаст о медицинской генетике. Говорим с экспертами просто о сложном, развенчиваем мифы и подтверждаем факты.
Подкаст Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) - ведущего в России учреждения в области медицинской генетики и генетики человека.
Ведущая подкаста:
Елена Абелева - кандидат биологических наук, заведующая организационно-методическим отделом ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
Дизайн обложки - Юлия Скрибна
Монтаж подкаста - Максим Марков
Звукорежиссер - Дарья Макшанцева
Выпуск записан в студии "Coworcast"
Обратная связь:
Пишите нам по всем возникающим вопросам (критика, похвала, вопросы, мнения) на почту gen@med-gen.ru и в социальные сети
МГНЦ в социальных сетях:
В Телеграме - https://t.me/mgnccenter
В VK - https://vk.com/public212339421
В Яндекс.Дзен - https://zen.yandex.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef
В YouTube - https://www.youtube.com/channel/UCYkx2b0rmEQ7jgoPc4I2KbQ
