Боковой амиотрофический склероз (болезнь двигательного нейрона, БАС) – тяжелое нейродегенеративное заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Из-за болезни человек постепенно теряет способность самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать. Сегодня вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно. В новом выпуске беседуем с патронажной медсестрой благотворительного фонда "Живи сейчас" о паллиативной помощи пациентам с БАС. Заглянем за кулисы мультидисциплинарной команды службы БАС, сотрудники которой ежедневно помогают людям с БАС и их родственникам по всей России. Узнаем о сложностях работы с тяжелобольными людьми и их родственниками, а также узнаем о новой специальности - доуле конца жизни (End-of-life doula). Этот специалист работает с людьми, столкнувшимися с серьезными неизлечимыми заболеваниями, и их близкими, его миссия – сопровождать, поддерживать и дарить комфорт на одном из самых сложных жизненных этапов. Что делает доула? Это про: * Человечность: Умение слушать, быть рядом, дать возможность выговориться и быть услышанным. * Достоинство: Помощь в создании условий для максимально комфортного и осознанного прохождения естественного пути. * Поддержку близких: Помощь семье в понимании происходящего, проживании сложных эмоций и утраты. * Спокойствие и принятие: Эмоциональную поддержку в принятии неизбежного, обеспечение душевного покоя. Эта профессия – не про ужас, а про свет, достоинство и безграничную человечность. Это про то, чтобы в самые сложные моменты никто не оставался один на один со своими мыслями и страхами. Гость выпуска: Анна Козлова - патронажная сестра, медицинский консультант благотворительного фонда "Живи сейчас" https://alsfund.ru/komanda/ Темы эпизода: 1. О паллиативной помощи в Российской Федерации 02:23-04:06 2. Основные задачи патронажной медсестры 04:07-08:13 3. Какие специалисты оказывают мультидисциплинарную помощь пациентам с БАС? 08:20-11:05 4. Взаимодействие врачей-генетиков и врачей паллиативной помощи при БАС 11:06-12:44 5. О новой специальности - доуле конца жизни (End-of-life doula) 12:45-17:14 6. Имеет ли специальность официальный статус в РФ? 17:15-18:09 7. Как российский менталитет и общество воспринимают таких специалистов? 18:17-20:37 8. В какой момент нужно обращаться к доуле конца жизни? 20:38-22:26 9. О специфике работы и основных задачах доулы конца жизни 22:27-28:40 Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети. МГНЦ в социальных сетях: В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy В VK - https://vk.com/public212339421 В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293